Giornata mondiale delle malattie rare

La ricorrenza celebrata in una giornata “rara”

Oggi, 28 febbraio, è la 15a edizione della Giornata mondiale delle malattie rare o Rare Disease Day. La ricorrenza si celebra in genere il 29 di febbraio, per rendere onore al suo nome (raro). Tuttavia, quando gli anni non sono bisestili, come il 2023, il riconoscimento si anticipa di un giorno. La ricorrenza è stata istituita per sensibilizzare e promuovere l’inclusione di tutte le persone che vivono con una malattia rara. Parimenti a chi soffre di malattie comuni, coloro che convivono con una malattia rara hanno diritto all’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie.

Cosa sono le malattie rare e quante persone sono affette?

Le malattie rare sono quelle patologie che colpiscono meno di 50 persone su 100 mila. Spesso sono malattie gravi, senza terapie a disposizione. All’interno del database di Orphanet (portale europeo) si trovano più di 6000 malattie classificate come “rare“. Quasi tutti i malati (98%) sono affetti da un gruppo di malattie ad alta prevalenza (390), mentre i restanti pazienti (2%) sono affetti da malattie “ultra-rare”. Nel mondo ci sono tra 263 e 446 milioni di persone affette da malattie rare. In Italia il numero di malati si aggira tra 2.1 e 3.5 milioni. I numeri si possono confrontare su rapporto MonitoRare di Uniamo.

Attività ed iniziative nel Rare Disease Day

A livello mondiale, la giornata è promossa da Eurordis, che congloba un migliaio di associazioni di oltre settanta paesi. In Italia coordina la ricorrenza UNIAMO, federazione che unisce 150 associazioni. L’appello di quest’anno, portato sui social, mezzi pubblici e conferenze, è #UNIAMOleforze. La campagna di sensibilizzazione ha diversi obiettivi: diagnosi precoce, disponibilità di cure e trattamenti, compatibilità della malattia con una vita normale, riabilitazione e incentivi alla ricerca. Forniamo una buona notizia: nel 2023 è stato approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare. Il progetto prevede la presa in carico efficace di persone che vivono con una malattia rara; l’obiettivo è fornire un supporto terapeutico costante e omogeneo.