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Giornata mondiale della sclerodermia 2023

giornata mondiale della sclerodermia

Storia della giornata mondiale della sclerodermia

Da ultimedalweb vi abbiamo già parlato delle malattie rare. Oggi è la giornata mondiale di una di esse: la Sclerodermia. La giornata si celebra dal 2009, grazie alla tenacia e determinazione della Associazione Italiana per la Lotta alla Sclerodermia (Ails), che ha coinvolto persone d tutto il mondo nel tentativo di diffondere consapevolezza e sostegno a coloro che combattono la malattia.

Gli obiettivi della giornata mondiale della sclerodermia

Da allora, ogni 29 di giugno si mobilitano le organizzazioni per raggiungere tre obiettivi principali: il primo è sensibilizzare la popolazione sull’esistenza della malattia, i sintomi, i trattamenti e l’impatto sulla vita delle persone affette. Il secondo è cercare supporto per i pazienti, che riescono in questa giornata a interfacciarsi con altri individui che hanno la stessa patologia, mentre il terzo è la ricerca. Non si conoscono ancora le cause della malattia; comprenderla è fondamentale.

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Giornata mondiale delle malattie rare, colpiscono tra 263 e 446 milioni di persone

Cos’è la sclerodermia?

Etimologicamente Sclerodermia significa “pelle dura”. E’ una malattia autoimmune del tessuto connettivo che colpisce principalmente la pelle, ma può anche coinvolgere gli organi interni come i polmoni, il cuore e i reni. Questa condizione provoca un indurimento e ispessimento della pelle, rendendola rigida e meno elastica. La sclerodermia può variare notevolmente da persona a persona e, con un trattamento adeguato, si può convivere serenamente con la malattia.

Come si riconosce la sclerodermia?

I segni più caratteristici sono l’indurimento e l’ispessimento della pelle, e dal fenomeno di Raynaud, presente in circa il 95% dei pazienti. Il Fenomeno di Raynaud è caratterizzato dall’eccessivo e anomalo restringimento dei vasi sanguigni (vasospasmo) in presenza di stimoli come sbalzi di temperatura ed emozioni intense, che alterano il flusso sanguigno nelle zone periferiche dell’organismo. Si manifesta con pallore a cui segue cianosi (colore violaceo della pelle). Coesistono torpore e formicolii con perdita temporanea della sensibilità. Si localizza alle mani, piedi, naso ed orecchie.

I sintomi della sclerodermia

I sintomi della sclerodermia possono includere:

  • Indurimento della pelle
  • Gonfiore delle mani e dei piedi
  • Ulcere cutanee
  • Dolore articolare e muscolare
  • Affaticamento
  • Difficoltà respiratorie

La gravità dei sintomi può variare a seconda del tipo di sclerodermia e dell’estensione del coinvolgimento degli organi interni.

sintomi della sclerodermia

Alcune curiosità su questa malattia rara

L’Ails ha posto alcune faqs per tentare di avvicinare il lettore a questa malattia rara e cercare di rendere note in maniea semplice le sue caratteristiche.

1. Qual è la causa della sclerodermia?

La causa esatta della sclerodermia è ancora sconosciuta. Tuttavia, si ritiene che una combinazione di fattori genetici e ambientali possa contribuire allo sviluppo della malattia.

2. La sclerodermia è contagiosa?

No, la sclerodermia non è contagiosa. Non può essere trasmessa da una persona all’altra attraverso il contatto diretto.

3. Quali sono i sintomi comuni della sclerodermia?

I sintomi comuni della sclerodermia includono ispessimento della pelle, ulcere cutanee, rigidità articolare, dolore e problemi ai polmoni, al cuore e ai reni.

4. Esiste una cura per la sclerodermia?

Attualmente non esiste una cura per la sclerodermia. Tuttavia, ci sono trattamenti disponibili per gestire i sintomi e rallentare la progressione della malattia.

5. Posso vivere una vita normale con la sclerodermia?

Sebbene la sclerodermia possa presentare sfide, molte persone riescono a gestire la malattia e vivere una vita normale con il supporto adeguato.

6. Come posso sostenere la Giornata mondiale della sclerodermia?

Puoi sostenere la Giornata mondiale della sclerodermia partecipando a eventi locali, condividendo informazioni sui social media, facendo una donazione a organizzazioni di ricerca e supporto, o semplicemente educando gli altri sulla malattia.

7. Quante persone vengono colpite da sclerodermia?

La sclerodermia si presenta in 10-20 casi per 100.000 persone. Colpisce maggiormente il sesso femminile con un rapporto femmine/maschi di 10:1. La malattia si presenta fra i 15 ed i 44 anni .

Se siete interessati all’argomento o avete vicino una persona affetta da questa malattia, potete contattare l’Ails per maggiori informazioni. L’Associazione è a disposizione dei malati telefonicamente ai numeri 371 458 34 36 – 388 46 51 660, dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 16.30 ed ha sede a Milano. Troverete nella loro pagina web l’indicazione dei Centri specializzati presenti sul territorio nazionale. L’Ails offre anche supporto ed informazioni su pratiche di invalidità e consulenza legale.

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