Giornata mondiale contro la sclerosi multipla
La giornata mondiale contro la Sclerosi Multipla si celebra oggi, 30 maggio. E’ promossa dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) ed è l’unica campagna globale per aumentare la consapevolezza sulla Sclerosi Multipla.
La pagina di riferimento per la promozione della campagna 2023 della giornata mondiale della sclerosi multipla è World MS Day 30 May 2023
Il tema della campagna 2020-2023 è “i rapporti d’inclusione”. I rapporti tra i malati di sclerosi multipla aiutano a costruire la Comunità, e a conoscere sé stessi e gli altri per migliorare la qualità della vita. Molte persone che convivono con la malattia si scontrano spesso con alcune barriere sociali che fanno sentire loro sole. Insieme si può lavorare meglio, chiedere servizi migliori, costruire reti di supporto e curarsi meglio. Si può aderire alla campagna tramite #MSConnections.
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In questo giorno la comunità si riunisce per condividere storie, sensibilizzare e lanciare campagne insieme a tutte le persone con Sclerosi Multipla. Anche se la giornata celebrativa è il 30 di maggio, le attività della Giornata mondiale della Sclerosi Multipla si svolgono per tutto il mese di maggio fino ai primi di giugno.
La campagna della giornata mondiale contro la Sclerosi Multipla vuole trasmette quattro messaggi chiave, per aumentare la consapevolezza e la conoscenza generale sulla malattia:
1) Non si conosce la causa della Sclerosi Multipla né la cura definitiva;
2) La Sclerosi Multipla viene di solito diagnosticata fra i 20 e i 40 anni e dura una vita intera;
3) I sintomi della Sclerosi Multipla variano da persona a persona. Questo rende imprevedibile la vita di chi è affetto di sclerosi multipla:
4) I servizi e i trattamenti stanno migliorando, ma non per tutti né nello stesso modo.
Per approfondire:
Il robot contro la SLA e l’ictus – l’idea dell’italiano Proietti
Temptation Island, Georgette Polizzi parla della sclerosi multipla e del parto
La Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla
La Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) è un organismo internazionale, fondato nel 1967, che coordina il lavoro di 42 Associazioni Sclerosi Multipla sparse nel mondo. La Federazione promuove la ricerca per riuscire a comprendere il problema della Sclerosi Multipla e a trovare trattamenti medici migliori; lancia campagne per la raccolta di fondi da utilizzare per finanziare la ricerca e per supportare i malati in diverse zone del Globo.
Attività per celebrare la giornata della sclerosi multipla
In tutto il mondo si organizzano manifestazioni, convegni, conferenze per sensibilizzare la popolazione sulla malattia. In Italia, ad esempio, saranno organizzate in diverse città iniziative pro sclerosi multipla: oggi, 30 di maggio, ha avuto inizio un congresso scientifico a Roma con 200 ricercatori da tutta Italia per fare il punto sulla ricerca, che durerà fino al primo di giugno. Un altro convegno, che si terrà domani, 31 di maggio, presenterà i lavori dell‘Agenda della Sclerosi multipla e patologie correlate 2025 nella sala Capitolare del Senato. Nelle principali città Italiane è prevista l’illuminazione di palazzi significativi di colore rosso.
Tra i principali monumenti che si coloreranno di rosso per fare luce sulla patologia si trovano il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi.
La Mole Antonelliana
I numeri che fotografano la mappa della Sclerosi Multipla
La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo i traumi. Colpisce una persona ogni 3 ore. Le persone con Sclerosi Multipla sono circa 3 milioni nel mondo. Di essi, circa 1 milione si trovano in Europa e oltre 137 mila solo in Italia. Da un’indagine promossa da Aism (Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla) e condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana, risulta che la conoscenza della malattia da parte della popolazione è molto superficiale. Infatti, una parte cospicua degli intervistati non conosceva i sintomi dei malati di Sclerosi, come la fatica, che colpisce circa il 90% delle persone affette.